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In allen Populationen werden etwa 1 % der Neugeborenen mit einem sehr niedrigen Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm geboren (VLBW-Kinder). Obwohl die Gesamtzahl der in Deutschland geborenen VLBW-Kinder nur etwa 10.000 pro Jahr beträgt, machen diese Kinder einen großen Teil der Neugeborenen- und Säuglingssterblichkeit sowie der kurz- und langfristigen Komplikationen, einschließlich neurologischer Entwicklungsbehinderungen (Behinderungen), aus. Im Gegensatz zu anderen Ländern waren in Deutschland weder strukturierte Forschungsnetzwerke noch groß angelegte wissenschaftliche Folgeprojekte für Frühgeborene eingerichtet worden.

Das Deutsche Frühgeborenennetzwerk (GNN) hat am 1. Januar 2009 mit der Patientenaufnahme begonnen. Das Netzwerk konzentriert sich auf die Langzeiteffekte genetischer, klinischer und sozialer Risikofaktoren, den Einfluss von zentrumsspezifischen Behandlungsstrategien und die Unterstützung randomisierter klinischer Studien an VLBW-Kindern.

Wir haben bereits mehr als 20.000 Frühgeborene mit einem Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm in unsere Studie aufgenommen und wollen die Entwicklung dieser Säuglinge über einen Zeitraum von fünf bis sechs Jahren verfolgen.

Die Identifizierung von genetischen Risikofaktoren für Frühgeburten und häufigen Erkrankungen von Frühgeborenen wird ein Schwerpunkt unseres Projekts sein, da dieses Thema nicht von vergleichbaren internationalen Netzwerken abgedeckt wird.

Darüber hinaus wird das Deutsche Frühgeborenennetzwerk zu einem besseren Verständnis der klinischen und sozio-ökonomischen Faktoren führen, die die langfristige Entwicklung von VLBW-Kindern beeinflussen. Das GNN wird dringend benötigte randomisierte klinische Studien an VLBW-Kindern fördern und die Verbreitung und Wertschätzung von Behandlungsstrategien unterstützen, die von den erfolgreichsten neonatalen Intensivstationen eingesetzt werden.

Für weitere Informationen stehen zur Verfügung: zum Kontakt.

Liebe Eltern,

Ihr Kind wurde mit einem Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm und weit vor dem errechneten Geburtstermin geboren? Wir wissen, dass die allermeisten Frühgeborenen, auch wenn sie mit einem so geringen Geburtsgewicht zur Welt kommen, nach einer den Eltern oft sehr lang erscheinenden Zeit, aus dem Krankenhaus entlassen werden können. Leider gibt es kaum Daten über die langfristige Entwicklung von sehr kleinen Frühgeborenen in Deutschland. Insbesondere weiß man nicht, welchen Einfluss die zu frühe Geburt selbst, aber auch die Therapie im Krankenhaus, die genetische Veranlagung des einzelnen Kindes und spätere Umweltfaktoren auf die langfristige körperliche und geistige Entwicklung von Frühgeborenen haben.

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